Por David S. Celin

Laura Athié es hija de Fernando. Madre de Abril. Escritora. Tejedora de historias. Actualmente está haciendo un diplomado en Ciencias del Lenguaje.  Trabaja con gente que quiere rescatar su historia de vida. Y desde el año 2000 vive con Lupus, una enfermedad crónico-degenerativa que no le ha impedido hacer nada.

En sus palabras, el “lupus, conocida como la enfermedad de las mil máscaras, es muy difícil de diagnosticar. Y se puede explicar de una manera muy sencilla: «Nosotros tenemos un sistema que nos defiende, el sistema inmune nos cuida de las enfermedades. Cuando tienes lupus, sucede lo contrario; ese mismo sistema, en lugar de cuidarte, te ataca, te lastima (…)»

Los síntomas más comunes del lupus son: fatiga extrema, dolores de cabeza, dolor e inflamación en las articulaciones, anemia, hinchazón en pies, piernas, manos y cara. Pero la más notoria son las erupciones cutáneas (como manchas rojas) en forma de alas de mariposa sobre las mejillas y la nariz (algunos dicen que también asemejan a una mordida de lobo).

En el marco del Día Mundial del Lupus, Al Momento MX tuvo una plática con Laura Athié, quien cuenta que otros síntomas son la pérdida de cabello y el cansancio crónico; “pero también hay manifestaciones que no se ven a simple vista, por ejemplo, el riñón es uno de los primeros órganos que se afecta con esta enfermedad, después el hígado, los intestinos, el corazón, los huesos, las articulaciones”.

El problema del lupus es cuando no es detectado a tiempo o se tarda mucho la detección, ese es el problema porque cuando le dicen a la persona tienes lupus ya es demasiado tarde, ya tiene muy lastimado algún órgano, ya perdió algo”.

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Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo hay 5 millones de personas con este padecimiento. En México aún no existe un censo que permita saber cuántos son. Lo que sí se sabe, es que 8 de cada 10 casos son mujeres, y la mayoría son menores de 30 años. Son pocas las personas que logran llegar a los 50-60 años con lupus.

Por ello, Laura considera que es muy importante difundir la enfermedad, sus consecuencias y las necesidades de quienes la padecen, pues muchos y muchas mueren por una detección tardía.

Decálogo del lupus
México carece de un censo y de medidas para diagnóstico oportuno de lupus; ante ello, pacientes y asociaciones impulsaron un Decálogo

Vivir con Lupus

Pese a vivir con Lupus, Laura no se detuvo. Aprendió a bucear. Saltó con paracaídas. Estudia. Se enamoró. Vive y disfruta cada día. Y todo eso lo cuenta en su libro Calva y Brillante como la Luna, diario de una loba contra el lupus,  en donde —según el prólogo — “describe la enfermedad desde los ojos del enfermo, pero con una ternura inspiradora, reparadora y esperanzadora. Por esto, para quien tiene lupus, eres un gran ejemplo”.

La Tejedora de Historias cuenta que se asustó muchísimo cuando se enteró que tenía lupus. Además, cuando comenzó a leer sobre esta enfermedad, los folletos que le dieron eran horribles, “todo lo que decían ahí era horrible, no ayudaban en nada”.

Por ello, ahora está proponiendo una investigación donde recupera los testimonios de mucha gente con lupus, para ver cómo recibieron la noticia y cómo los afectó emocionalmente, y así cambiar esta forma de dar el informe médico.

Sobre su faceta de madre, Laura recuerda que su primer embarazó lo perdió debido al lupus, pero un año después se volvió a embarazar y así dio a luz a su hija Abril, pese a que le advirtieron que no se debía embarazar porque es muy complicado.  “Eso fue hace 17 años, pero hoy en día, ya no es tan complicado. Si tú te cuidas, te controlas, puedes ser mamá. Aunque siempre es un embarazo de alto riesgo”, afirma.

Conforme Abril creció, “ambas fuimos entendiendo que era la enfermedad; que era para ella  tener una mamá con una enfermedad y para mí entender que si puedes tener una enfermedad crónica como ésta, o entender que un día te puede doler algo, otro día otra (…) pero vas entendiendo que la vida tiene que seguir y que no tienes que asustarte ni detenerte”.

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Su experiencia lo cuenta en cuenta en su libro “Calva y Brillante como la Luna, diario de una loba contra el lupus”. Foto: Andrés Lobato

Por último, Laura invita a que ese domingo 12 de mayo se unan a la 5a carrera por el lupus, la cual –cuenta– no es una carrera como tal,  pues muchos de los enfermos de lupus no pueden correr por lo mismo, pero que sirve para salir a las calles y dar información sobre esta enfermedad.

Aquí la invitación:

AM.MX/dsc

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