jueves, mayo 23, 2024

Expertos se reúnen en el Hospital Pediátrico de León para conmemorar el Día Internacional de la Distrofia Muscular de Duchenne

LEÓN, GUANAJUATO.- El 7 de septiembre de cada año, ciudades de todo el mundo unen sus corazones rojos por el Día Mundial de la Concientización de Duchenne, con el objetivo de dar a conocer a la población en general, autoridades y sociedad médica; la necesidad de informarse sobre los síntomas del padecimiento, promover un diagnóstico oportuno y mejorar las expectativas de vida de estos pacientes y de sus familias.

La distrofia muscular incluye más de 30 enfermedades hereditarias con características genéticas y clínicas únicas que involucran daño muscular progresivo que resulta en un funcionamiento físico reducido. La distrofia muscular más común (~50 %) involucra el gen de la distrofina y se denomina distrofinopatía. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la forma más grave de distrofinopatía.

El inicio de los síntomas de DMD es en la infancia temprana, generalmente entre los 2 y 3 años, los cuales van desde: retraso de la marcha, pie plano, pie valgo, y/o una torpeza de la motricidad gruesa (referente al equilibrio, coordinación de ambas piernas), entre otros.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) prevalece en los niños varones, presentándose en 1 por cada 3,600 varones nacidos vivos.3 Los niños con este padecimiento comienzan por perder la movilidad de los músculos exteriores, pero el deterioro puede llegar a provocarles insuficiencia respiratoria y cardiaca.

Por este motivo, el Hospital de especialidades Pediátrico de León realizó una capacitación para médicos sobre Distrofia Muscular de Duchenne, con la misión de que la enfermedad sea diagnosticada tempranamente, se pueda manejar integralmente y se mejore la calidad de vida de estos pacientes y de sus familias.

El Sistema de Salud Guanajuato y la Asociación Leonesa de Distrofia Muscular que preside Carmen López Santillana y la diputada Martha Guadalupe Hernández Camarena, desarrollan en conjunto acciones de información al personal de hospitales como el Pediátrico, un centro médico de referencia y atención de niños y niñas con enfermedades que requieren una alta especialidad.

El Coordinador General de Salud Pública Moisés Andrade Quezada en representación del Dr. Daniel Díaz Martínez destacó que el Pediátrico de León es una fortaleza para el sistema de salud con un trabajo de vanguardia en su atención.

La Dra. Adriana Ruiz Herrera genetista que formó parte del evento de capacitación explicó que este tipo de distrofia puede afectar desde el nacimiento y comienza en los primeros meses de vida con un retraso motor leve y una marcha tardía.

La genetista refirió que es importante que los papás y mamás acerquen a su servicio médico a sus bebés en caso de notar algún retraso motor y no estigmatizar esos retrasos con flojera o un retraso normal.

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AM.MX/fm

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