LA HABANA, CUBA, 17 de abril (AlmomentoMX/SemMéxico).- “No recuerdo antecedentes familiares de Alzheimer”, es la primera frase que Sandra Carrandi repite cuando habla de la enfermedad que conoce bien de cerca.
Dos años al cuidado de su madre la dejaron marcada. “Hay una sensación de impotencia que te persigue, de no poder hacer nada para cambiar el curso de las cosas. Aún despierto sobresaltada, pensando en todo lo que debo hacer o preparar ”, comenta Sandra.
La historia que cuenta es apenas una de las tantas que se vive hoy en un país donde 18,3 por ciento de la población tiene o supera los 60 años de edad, cifra que va en aumento de modo acelerado, de acuerdo con datos de la Oficina Nacional de Estadísticas e Información (ONEI).
“Soy ama de casa y, por tanto, no tenía la presión de un centro laboral, pero de igual modo esa enfermedad en la familia te cambia la vida”, dice Carrandi.
Está segura de que “a cualquier persona le resulta difícil asumir este tipo de situación, porque se trata de un ser que quieres, que verás volverse agresivo, olvidar, olvidarte. Tienes que aprender a lidiar con la enfermedad, a sentir también que a ti te vence y tu vida gira en torno a atender a otra persona”.
La literatura especializada define el Alzheimer como un trastorno progresivo y degenerativo del cerebro, que se desarrolla en un periodo de años y provoca un deterioro de la memoria, el pensamiento y la conducta de la persona, al tiempo que produce una disminución de las funciones intelectuales lo suficientemente grave como para interferir con la capacidad del individuo para realizar actividades de la vida cotidiana.
“Abuela no podía caminar, los últimos seis meses no pudo hacerlo más, se postró, se llenó de escaras y, por tanto, vivíamos en función de la alimentación, la limpieza de la casa y de prestarle atención para evitar que se fuera a deteriorar más”, cuenta Sumaily Pérez, la hija de Sandra.
El Alzheimer tiene nombre de mujer
Aun cuando es mayor el número de mujeres que hombres con esta y otras demencias, solo una minoría de los países que cuentan con una estrategia o plan para estos padecimientos contienen una respuesta con un enfoque de género, afirma a SEMlac el doctor Juan de Jesús Llibre Rodríguez, presidente de la sección cubana de Alzheimer.
“No existe, por lo general, un análisis de las diferencias en las prevalencias por sexo, tasas de diagnóstico y del impacto de las demencias en las mujeres”, apuntó el experto.
En Cuba, la prevalencia de síndrome demencial oscila entre 6,4 y 10,2 por ciento en la población de 65 años y más, indicó Llibre Rodríguez, con un predominio en el sexo femenino. “La enfermedad de Alzheimer es su causa más frecuente”, precisó.
Según el especialista, en la mayor de las Antillas viven unas 160.000 personas con Alzheimer u otro tipo de demencia, cifra que se duplicaría para 2030, con un costo total anual cercano a los 512 millones de dólares, todo eso unido al acelerado envejecimiento de la población.
De hecho, especificó, “la demencia se ha convertido en uno de los problemas más significativos de la salud pública, al constituir la primera causa de discapacidad y la mayor contribuyente a necesidades de cuidados en los adultos mayores, en nuestro país y en las naciones desarrolladas”.
Para Sumaily, el ejemplo es claro. “Mi mamá desde que se levantaba estaba en función de mi abuela y, en los últimos cuatro meses, hasta mi papá se vio implicado en los cuidados, porque ya mi mamá no podía cargarla y yo tampoco. Se me habían abierto las muñecas por el esfuerzo, así es que él tuvo que ayudarnos a asearla, curarla ”, comenta.
Estimados recientes del estudio Envejecimiento y Alzheimer, una investigación de seguimiento de 3.000 personas de 65 años y más en la población cubana, señalan que por encima de los 70 años el 18 por ciento de las mujeres sufren enfermedad de Alzheimer y otras demencias, comparado con 12 por ciento en los hombres.
“Existen diversos factores biológicos y contextuales que pudieran explicar estas diferencias; una de las razones pudiera ser que las mujeres viven más que los hombres”, refirió el doctor Llibre Rodríguez.
De acuerdo con el Anuario Estadístico de Salud de 2017, en Cuba la esperanza de vida para las mujeres es de 80,4 años y para los hombres de 76,5 años.
“El principal factor de riesgo para desarrollar la enfermedad de Alzheimer es la edad, pues su prevalencia se duplica cada cinco años después de la sexta década de vida, de dos o tres por ciento entre los 65 a 69 años a 30-40 por ciento a los 80 años y más”, subrayó el especialista.
Llibre Rodríguez aclara que “varios estudios indican que el genotipo de la APOE-e4, el factor de riesgo genético más reportado de Alzheimer, muestra una más fuerte asociación con esta enfermedad en mujeres que en hombres”.
Asimismo, apuntó que el bajo nivel educacional ha sido reconocido como un factor de riesgo de demencia. “Es posible que las diferencias sociales dadas por un menor acceso a la educación y peores empleos en las mujeres nacidas en la primera mitad del siglo XX, pudiera ser un factor contribuyente para el mayor riesgo de enfermedad de Alzheimer y en mujeres”.
Cuidados y estigmas: dos caras dolorosas
Para Carrandi, más allá del deterioro físico, el Alzheimer nos coloca ante otros retos: “el de la tolerancia, el de no maltratar o discriminar ante el olvido de las cosas, el repetirlas constantemente, el carácter que se acentúa, el de comprender que ahora es más lenta, no camina igual, no piensa a la misma velocidad que tú”.
Estudios realizados en la nación caribeña arrojan que por cada paciente, hay dos familiares afectados por el cuidado.
Las familias y los cuidadores sufren las mayores consecuencias psicológicas, físicas, sociales y financieras adversas de las demencias. Entre estas se incluyen los elevados niveles de ansiedad y depresión, la afectación de la salud física y las finanzas, de forma directa (costos de los medicamentos) e indirecta (pago de servicios, entre estos a otras personas por el cuidado), apuntó el doctor Llibre Rodríguez.
En ese entramado, son las mujeres las que proporcionan la mayor parte del cuidado no retribuido y la asistencia formal para personas que viven con demencia. “Dos tercios de los cuidadores en todo el mundo son mujeres, proporción que alcanza 70 por ciento en los países de medianos y bajos ingresos”.
“En Cuba, cerca del 90 por ciento de las personas con demencias son atendidos en las casas; el 40 por ciento de las mujeres abandonan su trabajo para cuidar a su familiar con demencia, en muchas ocasiones en la etapa más productiva de su vida, y el 50 por ciento de estas cuidadores presenta alguna afectación psicológica”, dijo el experto.
De igual modo, en las investigaciones nacionales son las mujeres quienes reportaron mayores niveles de estrés en relación con los hombres. “El estrés del cuidador se asoció a la presencia de manifestaciones psicológicas y conductuales, la severidad de la demencia, las necesidades de cuidado y el tiempo dedicado a estas tareas”, comentó el especialista.
Además, ellas enfrentan mayores barreras que los hombres que viven con esta condición: tienen mayor comorbilidad, fragilidad y discapacidad, lo cual también hace que aumente la sobrecarga del cuidador y la tendencia a la depresión.
“Al tener más sobrecarga, las mujeres son las que sufren el mayor estigma asociado a la demencia. En ocasiones, las que viven con demencia sufren una triple afectación como resultado de su edad avanzada, el género y por padecer la enfermedad”, explicó Llibre Rodríguez.
“Tienes que ser fuerte incluso para no rechazar, para no olvidar tú cómo era esa persona cuando estaba sana. Las personas con demencia hacen cosas porque están fuera de sí; si las conoces, sabes que no son actos que harían normalmente. Es una de las partes más feas de la enfermedad. Creo que la sociedad no está preparada para enfrentar la demencia”, dijo Sumaily, quien tiene ahora 25 años.
En 2015, el Ministerio de Salud Pública anunció que se abrirían, de modo escalonado, casas de abuelos para atender a pacientes con Alzheimer. Al cierre de 2017, de las 287 casas de abuelos con que cuenta el sistema sanitario, ocho se dedicaron al cuidado de estas personas, al tiempo que se flexibilizaron los cuidados diurnos en algunos de los 150 hogares de ancianos existentes, dando la posibilidad de atención a estas personas.
Sin embargo, esta oferta sigue siendo insuficiente para la demanda de cuidados en el país.
“No es solamente la persona enferma quien necesita de tener comodidades. Quien cuida también necesita cuidados, herramientas materiales y de conocimiento que le faciliten cómo hacerlo”, insistió Sandra.
Su hija Sumaily, en tanto, cree que es fácil agotarse. “A veces, antes de que reacciones, ya levantaste la voz, fuera por cansancio, por molestia Y una siente culpa por eso, pese a que mi mamá y yo nos dedicamos por entero a cuidar de mi abuela, velar porque estuviera bien, limpia, con cariño”, aseguró.
“Siempre queda el miedo de que las personas que quieres pasen por eso. Yo he cuidado pacientes, familiares que tengo cercanos, con cáncer, y es una enfermedad mala, triste. Pero el Alzheimer es duro, es ver desmoronarse a la persona, apagarse ”, sentenció la joven.
AM.MX/fm
