De acuerdo con especialistas, el duelo es entendido como el estado emocional que una persona experimenta cuando enfrenta la pérdida de algo significativo; esto puede abarcar el impacto de recibir noticias sobre enfermedades graves. Asimilar un diagnóstico grave requiere de tiempo, apoyo y claridad. El tiempo es crucial para procesar las emociones que usualmente suscitan con la noticia, indica la organización.
Entre 30 y 35% de pacientes son tratados con medicamentos para esta enfermedad, sin padecerla. Confirmación de diagnóstico requiere historia clínica y pruebas de función pulmonar. Detección inadecuada ocasiona mala calidad de vida, ausentismo escolar y laboral, y puede poner en riesgo la vida
En México, de acuerdo a la Secretaría de Salud, se estima que existe un total de 8 millones de personas viven con alguna enfermedad rara. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y 65% de estas enfermedades son graves e incapacitantes. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y la Amiloidosis Hereditaria Asociada a Transtiretina (AhTTR) son algunas de las enfermedades raras crónico -degenerativas que afectan la salud de los pacientes mexicanos.
Casa Snowapple México y U-Tópicas reúnen a las escritoras para escribir, convivir e intercambiar prácticas. Se presentará el libro Neblina Afuera, el más reciente de Iveth Luna Flores