CIUDAD DE MÉXICO.- Se estima que 75 por ciento de las personas que padecen hemofilia no acude a solicitar atención médica oportuna al desconocer que vive con el padecimiento, y en otros casos reciben tratamiento inadecuado, lo que predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes e incluso a fallecer, advirtió la hematóloga del Instituto Nacional de Pediatría (INP), María de Lourdes González Pedroza.
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia este 17 de abril, destacó la importancia de la detección y atención oportuna de esta enfermedad incurable, cuyo síntoma principal es el sangrado frecuente sin causa aparente, que afecta exclusivamente a los hombres, ya que está ligada al cromosoma X. Las mujeres solo son portadoras y transmisoras en el caso de las madres.
La hemofilia se caracteriza por una alteración en la coagulación, lo que ocasiona hemorragias cuando se produce una herida o incluso de forma espontánea en cualquier parte del cuerpo, incluyendo el cerebro; sobre todo, en articulaciones como codos, tobillos y rodillas.
Los primeros sangrados se presentan habitualmente en las rodillas a los 10 meses de edad, debido a que las y los niños comienzan a gatear. Si eso ocurre, se debe solicitar atención médica de inmediato.
En México, más de cinco mil personas padecen esta enfermedad y más de mil madres pueden transmitirla a sus hijas e hijos. Se estima que 70 por ciento de los casos es hereditario; el resto no tiene antecedentes familiares, por lo que se considera un padecimiento raro que se presenta en uno de cada 10 mil varones vivos.
González Pedroza explicó que el hijo varón de una mujer portadora de hemofilia tiene 50 por ciento de probabilidad de padecer la enfermedad; y la hija tiene 50 por ciento de probabilidad de ser portadora, como su madre.
La especialista del INP informó que existen dos tipos de hemofilia: la A, que se identifica en una de cada 30 mil personas recién nacidas vivas; y la B, en una de cada 50 mil.
La hematóloga del Instituto Nacional de Pediatría aseguró que la institución brinda atención médica integral con la participación de especialistas en psiquiatría, psicología, oftalmología, ortopedia y, sobre todo, rehabilitación, para disminuir las secuelas que dejan los sangrados en articulaciones. Además, se capacita a familiares y pacientes sobre los cuidados y la aplicación del tratamiento en sus hogares.
Las personas reciben tratamiento eficaz contra el sangrado, mediante factores de coagulación derivados del plasma humano con doble método de inactivación viral o factores recombinantes que se aplican vía intravenosa, lo cual puede ser a demanda o en profilaxis, administrando factor VIII o IX, dependiendo del tipo de hemofilia 1 a 3 veces por semana.
Agregó que también se realizan estudios de genética a madres y padres y se les informa que siempre existe el riesgo de que todas sus hijas e hijos hereden la enfermedad, por lo que se recomienda la planificación familiar.
González Pedroza hizo hincapié en la necesidad de la prevención y detección oportuna desde la medicina general para que las personas con esta enfermedad sean referidas a la atención especializada de forma oportuna.
Añadió que el diagnóstico se sospecha por clínica hemorrágica y se detecta a través de pruebas de coagulación y cuantificación del factor VIII o IX de la coagulación en sangre.
El Día Mundial de la Hemofilia fue instituido por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en el día de nacimiento del fundador de este organismo, Frank Schnabel, con el objetivo de concientizar sobre la enfermedad y compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
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