CIUDAD DE MÉXICO.- La presidenta de la Comisión de Salud, Lilia Margarita Valdez Martínez, destacó que con motivo del “Día Internacional de las Enfermedades Raras”, en el Senado se llevaron a cabo una serie de eventos que ayudarán a legislar para que el sistema de salud sea eficaz y armónico y los especialistas cuenten con las capacidades para la detección y atención de las enfermedades raras.
Valdez Martínez encabezó la ceremonia de este martes para iluminar el edificio del Senado con los colores verde, rosa, azul y morado, con motivo de dicha conmemoración.
David Cervantes Barragán, representante de la “Iniciativa Pensemos en Cebras México”, explicó que uno de los retos particulares es la odisea para acceder a un diagnóstico oportuno, pues los pacientes pasan por varios especialistas sin conocer la enfermedad que padecen.
En este sentido, destacó que, en comunicación con el Consejo Mexicano de Genética, a la fecha se cuenta 297 genetistas en todo el país, con certificación, y esto provoca que muchos pacientes no puedan tener acceso a ellos.
David Cervantes comentó que este tipo de iniciativas ayudan para que la población tenga conocimiento de estas enfermedades, a visibilizar los retos que tienen los pacientes, por lo que propuso que en la agenda legislativa se agregue la lucha para que cada vez los pacientes tengan acceso a los médicos y estudios.
Juan Carlos Flores López, presidente de Hemofilia XXI, hizo un llamado para que las y los senadores legislen en beneficio de los pacientes de estas enfermedades.
La doctora Juana Navarrete Martínez, presidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana, reconoció que cada día son más las personas que se unen a la causa para generar investigación y realizar un diagnóstico oportuno de las enfermedades raras.
Alicia Elizabeth Robledo Galván, presidenta de la Academia Mexicana de Pediatría, enfatizó que es una responsabilidad para los pediatras el que se detecte en el recién nacido lo que es una enfermedad rara, ya que si no se detecta desde una edad temprana cuando sea adulto no tendrán una vida plena por todo el tratamiento que no es específico para su enfermedad.
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